«Я не могу прожигать жизнь, которая может закончиться в любой момент»: интервью с «хрустальным человеком»
Как живет и о чем мечтает Николай Башков, парень с очень хрупкими костями
Николаю Башкову 22 года, у него несовершенный остеогенез. Это заболевание, при котором кости из-за недостатка коллагена становятся хрупкими. Несколько лет назад врачи обнаружили у него проблемы со слухом.
Но даже эта новость не отбила у парня любовь к жизни. Николай рассказал, как он живет с «хрустальной болезнью», и что помогает оставаться позитивным, несмотря ни на что.
О болезни
Несовершенным остеогенезом я болею с детства. Это заболевание передалось мне от отца. В детстве я часто ломал кости, поэтому пошел поздно, где-то в три года. Первый перелом получил, встав впервые на ноги. Поэтому я долго не решался ходить. Мне было страшно учиться, потому что боялся снова что-нибудь сломать и испытать боль. Переломы продолжались до 16 лет. Всего их было 10.
А потом я начал терять слух. Сначала я стал хуже слышать на левое ухо: во время разговора поворачивался к собеседнику правой стороной, слушал музыку в наушниках на максимальной громкости. Маме это не понравилось, и она предложила сходить к врачу. В больнице мне сделали аудиограмму и выявили тугоухость. А через некоторое время на оба уха установили слуховой аппарат. Пока они компенсируют слух, но некоторые частоты я не воспринимаю. Левое ухо уже не распознает высокие, и если ситуация не изменится, я перестану им слышать вообще.
Сейчас я рассматриваю вариант с кохлеарным имплантом. Это устройство, которое поможет слышать, если я потеряю слух. Пока это единственный выход. Если так произойдет, ничего страшного, буду носить шляпы как Фрэнк Синатра.
Мне еще повезло, потому что я болею остеогенезом в легкой степени. У меня поражен слуховой нерв, но зато я цел и могу передвигаться на своих ногах. Долго ходить не получается, устаю. Но есть люди, которые не могут передвигаться самостоятельно даже в инвалидной коляске.
Школа и отношения с одноклассниками
Одноклассники знали о моей болезни и относились ко мне нормально: кто-то со мной общался, кто-то нет. А ребята из параллельного класса и старшеклассники, которые не знали о заболевании, обзывали и смеялись. В то время я был очень полным ребенком. В 11 классе при росте 168 см я весил 102 килограмма. Меня дразнили жирным и толстым. Некоторые подходили и прямо спрашивали, сколько я вешу, а потом смеялись. Подростки очень жестоки. Я пытался пропускать это мимо ушей, никогда не вступал в конфликт, просто проходил мимо и не обращал внимания, но было очень неприятно. Комичный вид добавляла еще и походка Чарли Чаплина из-за ступней, которые расходились в разные стороны. Но это не оправдывает жестокость сверстников.
Для учителей я был тихим и спокойным юношей. Если бы тогда у них спросили, мог бы Башков выступать на сцене, они бы ответили: «Нет». Меня не жалели преподаватели, но иногда делали послабления. Например, если я рассказал стих на четыре, могли поставить пять с минусом. За это некоторые одноклассники меня не любили.
Увлечения
До 15 лет я не занимался ничем. Первые четыре класса ходил в школу постоянно, а в средней и старшей посещал ее только осенью и весной. Зимой находился на домашнем обучении. Я часто ленился выполнять дома уроки и из-за лености в свое время не поступил в университет. Пришлось идти в Курский электромеханический техникум, где я и понял, что технические специальности – не мое, я чувствовал себя неуютно, мне хотелось заниматься чем-то другим.
Неподалеку от техникума находилась школа-студия «Образ». Я сходил на пробное занятие по актерскому мастерству. Сначала было страшно, а потом втянулся. В этой школе я посещал курсы ораторского мастерства, обучался гештальт-терапии и занимался журналистикой.
Когда-то я плотно занимался музыкой. У меня есть YouTube-канал, где я выкладываю каверы на любимые песни. Недавно вышел кавер на трек Noiza MC «Эгоизм». Это необычное исполнение – вся песня дублируется на языке жестов. Клип для него я режиссировал сам. Правда, теперь музыка отошла на второй план: я не разучиваю ничего нового, иногда беру гитару и повторяю старые композиции, чтобы пальцы были в тонусе.
Сейчас я руковожу фирмой, которая занимается медицинским оборудованием, делаю украшения из кожи и дерева, хожу на йогу.
Раньше посещал силовые тренировки, но они травмоопасны, и мне приходилось после них долго восстанавливаться. А йога оказывает не такую большую нагрузку на организм. Благодаря ей я за полгода сбросил семь килограммов, стал более гибким и сильным.
Я спрашивал у врачей насчет спорта, но они говорили мне: «Сиди дома, отдыхай, тебе оно не надо, рассыпешься».
Многие интересы остались в прошлом: мне хочется попробовать себя в чем-то новом, выйти из зоны комфорта.
Мечта
Я пробовал поступать в четыре вуза: ГИТИС, ВГИК, МХАТ и Щуку. В первом прошел до третьего тура.
Педагог, который меня прослушивала, сказала: «Ты красивый и харизматичный парень, но сам понимаешь, у тебя проблемы со слухом и ногами. Готовься к тому, что тебя скинут». Но я все равно не отступил, и меня с первого тура отправили сразу на третий.
На третьем туре прослушивал сам мастер, который набирал курс. Меня вызвали первым, и я немного растерялся. Чем ты ярче и необычнее, тем легче тебе поступить в ГИТИС. Тогда я этого не знал. Я начал читать спокойно, рассудительно и, наверное, поэтому не зацепил.
Я не обиделся, когда педагог на прослушивании указала на мои недостатки. Я ценю честность и понимаю, какой бы правда ни была, она останется правдой. Я видел, что педагог смотрела на меня с интересом. А в некоторых вузах комиссия даже не обратила на меня внимания.
В театральных вузах, особенно ведущих, из-за большого потока людей произведения слушают по предложению, паре слов или строчек. Я горжусь тем, что в Щуке стихотворение Константина Симонова «Тринадцать лет. Кино в Рязани…», которое я читал, дослушали до конца. Оно не очень большое, там всего четыре четверостишия, но это тоже неплохо.
Хуже всего прошли прослушивания во МХАТе и ВГИКе. Во МХАТе я был в своей десятке последним и когда читал произведения, экзаменатор на меня даже не смотрел. Просто отвернулся и разглядывал других ребят. Во ВГИКе прослушивание длилось три минуты – я прочитал две строчки, а мне сказали: «Басню давайте», а затем: «Ой, нет, не надо, давайте следующее».
В следующем году я вновь планирую поступать в театральный, но на этот раз буду подавать документы на режиссуру и актерское мастерство. Посмотрим, что из этого выйдет.
Отец не застал мой расцвет в театральной сфере. Он умер, когда мне было 20. А мама сначала относилась к театру скептически, потом агрессивно, потому что я сказал, что брошу учебу и отдамся творчеству. А сейчас ей интересно то, что я делаю.
Мне нравится театр – он учит любить человеческую душу и жизнь, не повторять ошибок, не делать зла, не совершать глупостей. В следующем году буду поступать на режиссерский.
Комплексы и трудности
Комплексы есть у каждого, и у меня в том числе. Раньше я переживал, что слуховые аппараты заметны, хотя они небольшого размера и бежевого цвета, а сейчас не волнуюсь по этому поводу.
Тяжело бывает посещать государственные учреждения: записываться на прием к врачу, отдавать документы в налоговую. Часто из-за того, что слуховых аппаратов не видно, когда я переспрашиваю, на меня начинают ругаться. Говорят: «Вы что, глухой, не слышите!», а я отвечаю: «Ну как бы да». Неудобная ситуация получается, но прощения у меня не просят. Как бы сам дурак, сам виноват.
Я не разговариваю по телефону, для меня это сложно. Иногда тяжело просыпаться, когда ночую не дома, потому что приходится всю ночь держать телефон в руках, чтобы почувствовать вибрацию и проснуться. Дома у меня вибрационный будильник: когда приходит время вставать – трясется вся кровать.
А еще каждый год приходится покупать новую обувь. Из-за болезни я хожу не так, как все. Нормальные люди при ходьбе наступают сначала на пятку, а потом на носок. А я делаю наоборот: поднимаю ногу, ставлю ее на носок, а потом опускаю пятку. Поэтому на любой обуви я быстро пробиваю дырку в районе большого пальца.
Мотивация
Я попросил моего друга Арена Алояна, который создает аксессуары из кожи и дерева, сделать блокнот с гравировкой: «Ничего не делай, ничего не будет», чтобы каждый раз, видя эту надпись, я не прекращал действовать, как бы тяжело мне ни было. Слова «делай» и «будет» подчеркнуты. Это напоминание о том, что если ты хочешь чего-то добиться, нужно обязательно трудиться, а иначе ничего не получится. Это и есть мое жизненное кредо.
У меня есть кумир. Это мой отец. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, он многого добился. За всю жизнь у него было 50 переломов. До 18 лет он передвигался на инвалидной коляске, а потом ему сделали операцию на ноги, и он стал ходить на костылях. Из-за болезни отец был очень низкого роста и сгорбленным, потому что ему постоянно приходилось передвигаться на костылях. Несмотря на это, его обожали женщины. У него был свой бизнес, который приносил ему хороший доход и удовольствие, друзья, семья. У папы одним из первых в Курске появился кроссовер Volvo XC60. Когда он пришел регистрировать автомобиль, никто не поверил, что это его машина. Мол, откуда у инвалида такие деньги?
Мне нравится отец за его пробивную энергетику. Люблю, когда человек горит, у него есть энтузиазм, ему интересно жить и пробовать что-то новое. А когда пропадает тяга к жизни, человек сам со временем угасает и пропадает.
Я ощущаю себя плохо морально и физически, когда бездействую. Я должен постоянно что-то делать, развиваться, чтобы чувствовать себя комфортно. Я не могу прожигать жизнь, которая может закончиться в любой момент. Вдруг это случится завтра, а я еще многое не попробовал.
Также будет интересно
Это флористика или уже искусство? Работы Александра Курочкина
Он пишет картины, делает футболки с авторской вышивкой